Dinsdag 23 Maart 2004

Dinsdag 23 Maart . Mijn moeder had zich ziek gemeld en zou onze dochter verder opvangen voorlopig.

Dus dat was een geruststelling dat daar goed voor gezorgd zou worden.

De nacht was ik wel doorgekomen maar had weinig geslapen.

Er gaat van alles door je hoofd,wat is er aan de hand,wat zijn de gevolgen.

Zoveel vragen,je wordt er gek van.

Ik hoopte die dag wat meer duidelijkheid te krijgen .Nou dat was ook zo.

Die dag om 9.00 uur in het ziekenhuis voor opname.Onze dochter en mijn moeder waren er ook bij.Onze dochter mocht mee want dan kon ze zien waar mama moest slapen.

Om 11.30 uur kreeg ik de groeiecho en het dopleronderzoek.

Hierna was het wachten op de uitslag.Onze dochter was ondertussen door mijn moeder naar school gebracht.

Dit duurde en duurde maar,dan duurt de tijd erg lang als je ergens op zit te wachten.

We hadden net alle spullen in de kastjes gestopt toen ze om 14.00 uur kwamen of we mee wilden gaan voor een gesprek met de gynaecoloog Dr.v.Dessel.

Dit voorspelde al niet veel goeds.

Toen we de kamer binnen kwamen had ik ook echt het idee dit zit helemaal fout.

De arts vertelde ons dat de kinderen het T.T.S hadden. Dit staat voor Twin to Twin Syndroom.Dit betekend dat het altijd om een eeneiige tweeling gaat.De balans tussen beide bloedsomlopen is verstoord. In de placenta die ze beide delen zijn de slagaderen van de ene verbonden met de aderen van de ander.

Door de hogere bloeddruk in de slagaderen stroomt er voortdurend een beetje bloed van het ene kind naar het andere maar niet terug.

Er gaat meer bloed van het ene kind naar het andere kind dan terug.Daardoor wordt de groei van beide kinderen verstoord.De gever verliest bloed,de nieren krijgen minder bloed,waardoor het minder kan plassen en vruchtwater verliest.Zijn deel van de placenta raakt minder doorbloed en hij raakt ondervoed.De ontvanger krijgt er telkens wat meer bloed bij,ontwikkelt een hogere bloeddruk,gaat teveel plassen en maakt teveel vruchtwater aan.Het hart wordt daardoor teveel belast.

Voor beide kinderen ontstaat er een gevaarlijke situatie die de dood tot gevolg kan hebben.

Dat was wel even schrikken.We werden ons er van bewust dat het heel goed fout zat.

Ook toen we te horen kregen dat dit alleen behandeld kan worden in Leiden toen werd ik helemaal bang.

Hoe moest dat nou ?

Ik moest helemaal naar Leiden en wie ging dan voor Kirsten zorgen en wanneer kwam ze dan op bezoek.

Buiten de TTS was dat ook een van mijn grootste zorgen.

Helemaal naar Leiden,maar ik had geen keus en je doet dan toch wat het beste is voor je kinderen.

We konden de kasten weer uitpakken en alles weer in de tas doen en regelrecht naar Leiden.Heb op de parkeerplaats mijn laatste sigaret op en ben toen acuut gestopt.Het was toen 14.30 uur op weg naar Leiden.

Dr van Dessel had al contact opgenomen met Dr Middeldorp die ons in Leiden op zou vangen.

We wisten natuurlijk niet hoelang we er over zouden doen maar ze zou wachten op ons.

Rond 16.00 uur waren we in Leiden (LUMC) en Dr Middeldorp stond al op ons te wachten.

We moesten gelijk mee naar de echokamer en er werd meteen weer een echo gemaakt en een dopleronderzoek.

Ja het was duidelijk TTS.Het ene kind lag als het ware vacuüm tegen de placenta aan en de ander had een heel zwembad om zich heen.

Ook de doorbloeding van de kleinste was niet constant.
Ik had het in de auto er al met mijn man over gehad dat ik nu heel graag wilde weten of het twee jongens of twee meisjes waren,want wij kregen in Tilburg pas te horen dat het om een eeneiige tweeling ging.

Misschien was het een houvast voor mij.

Dus tijdens de echo vroeg in het aan de echoscopiste en die zei al dat ze het duidelijk had gezien.

Ze vertelde ons dat het twee jongens waren.Ook Dr Middeldorp vertelde het dus ik was er wel zeker van.Toen liet ze ons zien waar ze het aan gezien had,nou dat was wel duidelijk.

Vanaf toen wisten we ook wie wie was,wie Luke en wie Ryan zou gaan heten.De gever werd Luke en de ontvanger werd Ryan.

Dr Middeldorp had er nog een andere gynaecoloog bij gehaald en ze wilden in eerste instantie die avond nog gaan operen.

Helaas ging dit niet door, er was geen o.k beschikbaar en ook geen o.k personeel,dit zou pas rond 2.00 uur 's-Nachts zijn.

Dat deden ze toch maar niet.Wel hebben ze ’s-Avonds nog een vruchtwaterpunctie gedaan om de enorme druk van mijn buik af te halen.Ze hebben toen 2 liter vruchtwater bij Ryan (ontvanger ) weggehaald en dat was een hele opluchting voor mij.De druk op mijn buik werd gelijk verminderd en pijn werd wel minder.

De kans op weeen is vergroot doordat mijn baarmoederhals verkort is door de enorme druk die erop heeft gestaan.Door de vruchtwaterpunctie is die druk ook verlaagt waardoor de kans op weeen ook iets was verlaagd.

Nou daar lag ik dan helemaal in Leiden maar gelukkig was mijn man bij mij en bleef ook bij mij.

De volgende dag zouden ze de laserbehandeling gaan doen na 14.00 uur.

Die nacht heel weinig geslapen, er gaat van alles door je heen,als het maar goed gaat en als de kinderen maar gezond zijn